MINI-BIO
Âge
50
Ville
Lons le Saunier (39)
Porte des lunettes (oui/non)
Oui
Usage
Tous les jours
Lunettes de soleil
oui
Lunettes correctrices
oui
Ted :

Ted, opticien spécialisé en basse vision et président de l’association « Faire ça voir », nous parle des aides qui améliorent le quotidien des personnes atteintes de basse vision.


Comment avez-vous eu l’idée de créer l’association « Faire ça voir » ?

Je suis opticien spécialisé en basse vision depuis une vingtaine d’années et ce sujet me passionne. J’ai remarqué un jour que je passais beaucoup de temps à décrire aux gens ce qu’était la basse vision, à leur expliquer pourquoi il s’agissait d’un enjeu important et mal connu du public. Ce message est compliqué à faire passer. Dans sa définition officielle, la basse vision est une acuité visuelle qui, même corrigée avec des lunettes, est inférieure à 3/10 ou avec un champ visuel inférieur à 20°. Mais ce ne sont que des chiffres et ils ne traduisent pas forcément le ressenti des personnes concernées. 

Dans les faits, la basse vision, la malvoyance, commence dès qu’une personne perd une part de son autonomie en raison de sa vue. Pour communiquer plus efficacement sur ce sujet, j’ai donc eu l’idée de tourner un documentaire. Il a été primé par l’Agence régionale de santé (ARS) de Bourgogne–Franche-Comté en 2017 et nous avons fondé l’association dans la foulée. Nous avons aujourd’hui 80 relais dans toute la France.


Quels sont les objectifs de « Faire ça voir » ? 

Nous souhaitons faire savoir qu’il existe aujourd’hui de nombreuses solutions pour mieux vivre son handicap visuel. La variété des aides visuelles et le rôle des professionnels qui peuvent accompagner les personnes avec une basse vision sont mal connus. Ces ressources ne sont pas assez employées par ceux qui en ont besoin, et c’est dommage.


Quelle est la principale difficulté rencontrée par les personnes malvoyantes ?

C’est de s’adapter à leur « nouvelle vie ». Imaginez que 80% des informations transmises à notre cerveau passent par la vision. Lorsque vous êtes privé d’une grande partie de votre vue, cela bouleverse absolument tous vos repères. C’est un choc émotionnel. Ces personnes vont donc souvent suivre la courbe émotionnelle du changement : du choc à l’acceptation, en passant par le déni, la colère… Et le premier réflexe est souvent le repli sur soi.


Quelles sont les principales difficultés rencontrées par leurs proches ?

Il est souvent difficile de comprendre quelle est exactement la vision d’une personne dans cette situation et donc de pouvoir l’aider. Par exemple, une personne avec une rétinite pigmentaire peut avoir une canne blanche pour se déplacer dans la rue, mais être capable de lire le journal. C’est perturbant vu de l’extérieur. De plus, la personne atteinte de basse vision peut avoir du mal à exprimer ses besoins parce que cette situation est relativement nouvelle et complexe à appréhender. Le bon réflexe pour ses proches : l’accompagner dans son parcours de soins.


Quel est ce parcours de soins ?

Il se compose de la visite de plusieurs professionnels : d’abord un ophtalmologiste qui pose le diagnostic médical, un orthoptiste qui peut proposer une rééducation pour mieux se servir de sa rétine, un opticien qui fait tester des solutions optiques. Autres spécialistes qui peuvent venir en aide : l’AVJiste, aide à la vie journalière, ou l’ergothérapeute, qui vont aider le malvoyant à développer des stratégies pour retrouver de l’autonomie dans sa vie quotidienne. En parallèle, un suivi psychologique peut aussi être utile pour accélérer le processus d’acceptation de son handicap visuel.


Outre ces professionnels, à qui les personnes atteintes de basse vision et leurs proches peuvent-ils s’adresser pour être aidés ?

Les associations sont de précieux soutiens, leurs membres pouvant répondre à de nombreuses questions pratiques. Et pour solliciter des aides, notamment financières, il leur faut se renseigner auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et de Pôle emploi.


Quelles solutions optiques existe-t-il pour les personnes souffrant de basse vision ?

Elles sont nombreuses : lunettes à verres grossissants, loupes, téléagrandisseurs, filtres, lampes, systèmes Galilée ou Kepler… S’y ajoutent également les systèmes vocaux.


Quelle aide visuelle recommandez-vous en fonction du profil de la personne atteinte de basse vision ?

De manière générale, une personne avec une DMLA a besoin qu’on grossisse les images, tandis qu’une personne avec une rétinite pigmentaire peut gagner un dixième de vision ou plus avec un filtre de couleur sur ses verres de lunettes… Mais la réalité est bien plus complexe puisque chaque personne possède des capacités visuelles qui lui sont propres. Personnellement, je fais toujours tester toutes les aides visuelles, car on obtient parfois des résultats inattendus.


Gagner la confiance de ce patient atteint de DMLA.

Je me souviens de ce retraité atteint d’une DMLA qui est venu me voir à reculons. C’est son épouse qui avait insisté pour qu’il se rende chez l’opticien après avoir consulté son ophtalmologiste. Il avait le moral au plus bas et en était visiblement au stade de la tristesse dans sa courbe d’acceptation. En lui expliquant cette courbe et en lui parlant des solutions possibles pour améliorer son quotidien, il a eu comme un déclic.

Il a accepté d’essayer du matériel et a porté son choix sur un appareil grossissant facilitant la lecture. Pour lui, retraité actif, qui aime lire et prendre la parole en public, cela a tout changé. Son parcours pourra s’arrêter là ou continuer s’il le souhaite et s’il avance sur sa courbe d’acceptation. Il pourra par exemple voir un orthoptiste pour exploiter au mieux sa rétine valide ou un ergothérapeute pour réapprendre les gestes du quotidien.

La majorité des personnes avec basse vision que je rencontre pour la première fois ne connaissent pas ce parcours. Il se passe souvent beaucoup de temps avant qu’elles ne rencontrent les bons interlocuteurs. C’est tout le sens de mon engagement associatif.


« Objectif collège » pour Enzo !

Enzo avait 13 ans la première fois qu’il est venu me voir. Il a une maladie de Best, une maladie génétique qui atteint progressivement la macula. Il ne lui reste qu’un dixième à chaque œil avec ses lunettes. Lui et ses parents avaient consulté leur ophtalmo et étaient encore sous le choc de la nouvelle de la maladie. Je lui ai fait essayer du matériel et quand il est retourné voir le médecin, tout le monde était plus à l’aise, décidé à trouver les aides les plus efficaces pour Enzo. Il se sert à présent de verres de lunettes avec filtres, de systèmes grossissants et de synthèses vocales pour le collège. Il a travaillé avec un instructeur de locomotion pour apprendre à utiliser une canne. L’objectif est que le handicap visuel ne l’empêche pas de poursuivre les activités qu’il souhaite tout au long de sa vie.


Vous souhaitez aider un proche à vivre avec une basse vision ? Vous avez besoin d’en savoir plus sur ce handicap visuel ? Posez vos questions à un ophtalmologiste, un orthoptiste ou à un opticien, et « stay tuned » : un article dédié à la basse vision paraîtra prochainement sur La Bonne Vue.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de l'association  Basse vision : comment améliorer le quotidien des personnes atteintes de basse vision ? Découvrez les solutions et les aides proposées par Ted, président de l'association "Faire ça voir".

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